Lívia combcsontja két helyen tört el az orvos kezei között, és ez különösen aggasztó, hiszen ő és az édesapja is üvegcsontúak.


A 11 éves Lívia minden vágya, hogy újra járni tudjon. Az üvegcsontú kislányra és az apukájára újabb műtét vár.

A 11 éves Lívia különleges kihívásokkal néz szembe, mivel ritka genetikai betegségben szenved. Az üvegcsontú kislány csontjai rendkívül törékenyek, emiatt jelenleg nem képes önállóan járni, és műtéti beavatkozásra vár. A Hajdú-Bihar vármegyében található Egyeken élő család életét nemrégiben két sokkoló diagnózis változtatta meg, amelyek hatására teljesen újra kellett értékelniük mindennapjaikat.

Lívia diagnózisának megismerése után vált nyilvánvalóvá, hogy az édesapja is üvegcsontú.

"Livi teljesen zökkenőmentes terhesség után, a 40. héten érkezett meg hozzánk. A szülés során minden simán zajlott, és semmi nem jelezte, hogy bármilyen egészségügyi problémája lenne" - mesélte a Borsnak Lívia édesanyja, Ádámné Csernák Anita.

- Tedd különlegessé a mondandódat! - kérte az édesanya.

Kiderült, hogy Lívia combcsontja megsérült, és eltört.

- folytatta az édesanya, miközben a gyerekek köré gyűltek, és várakozva figyelték, hogy mi következik.

Lívia másfél éves volt, amikor a genetikai vizsgálat megállapították a ritka genetikai betegséget: I-es típusú Osteogenesis Imperfecta, köznyelvben üvegcsontúság. Pár hónappal később a kislány apukájánál is diagnosztizálták ugyanezt a betegséget.

Anita szavai mélyen megérintettek minket: "A férje mindössze 27 éves volt, amikor a diagnózisok napvilágra kerültek, és addig senki sem sejtette, mi vár ránk. Két súlyos hírt kaptunk, amelyek olyan súlyként nehezedtek ránk, hogy úgy éreztük, egy egész világ dőlt össze bennünk. A gondolat, hogy a gyermekünk beteg, és hogy a férjem is szenved, szívszorító volt. Tudtuk, hogy ez a betegség nem csupán fizikai fájdalommal jár, hanem rengeteg szenvedést is hoz magával. Az út előttünk ködös volt, nem tudtuk, merre tovább, de a családunk állandó támaszként mellettünk állt, akkor és most is. Ennek a támogatásnak köszönhetően végül sikerült átvészelnünk azt a nehéz időszakot."

"Két helyen tört el a combcsontja az orvos kezében"

Lívia egy igazi életigenlő lélek, aki a nehézségei ellenére mindig mosollyal az arcán néz a világra. Szenvedélyesen szereti a zenét, a divatot, és a lakberendezés világa is lenyűgözi. Bár nap mint nap fájdalmakkal küzd, és az orvosi beavatkozások sem ismeretlenek számára, ő mégis tele van álmokkal és tervekkel. Legnagyobb vágya, hogy újra járhasson, és ehhez minden erejét latba veti.

Related posts