Már a rácsok mögött is gyűjtögetnek számára: ilyen az élet Pénzes Márknak.
Minden egyes kicsi adomány és támogatás óriási értékkel bír a család életében.
Tavaly augusztus végén indítottuk el a gyűjtési akciónkat, és a célunk 80 millió forint volt. Megdöbbenve tapasztaltuk, hogy alig kezdődött el a kampány, máris 100 millió forint gyűlt össze, mindez pedig éppen karácsony előtt, december 23-án történt. Nem is gondoltuk volna, hogy ilyen gyorsan elérjük ezt a mérföldkövet. Felemelő érzés, hogy a terápia költségeinek már 10 százaléka rendelkezésünkre áll, és most igazán úgy érezzük, hogy van reményünk – osztotta meg érzéseit Pénzes Csaba, Márk édesapja.
A Duchenne-féle izomdisztrófia olyan súlyos betegség, amely az izmok fokozatos gyengülésével és sorvadásával jár. E kór megfékezésének egyetlen hatékony módja egy különleges génterápia, amelynek költsége meghaladja az egymilliárd forintot.
Február elején esedékes egy kontrollvizsgálat, és bár Márk állapota sajnos nem mutat javulást, Judit, Márk édesanyja, mégis aggódik a következő lépés miatt. Márk fáradékonyabb, és a finommotorikai készségei sem a legjobbak; a különbség a bátyja rajzaihoz képest szembetűnő, hiszen azok ennyi idősen már jóval fejlettebbek voltak. Judit számára azonban a legfontosabb, hogy Márk folyamatosan részt vesz a terápiákban, ahol konduktor és logopédus is foglalkozik vele. Nagy örömmel tapasztalja, hogy Márk különösen élvezi a lovasterápiát, és úgy érzi, talán az úszás is jótékony hatással lenne rá. Ezen gondolatokkal foglalkozva próbálja megtalálni a legjobb utat fia számára.
A kisfiú körül állandóan pezseg az élet; míg szülei feszített tempóban dolgoznak, nemcsak a közösségi oldalaikat frissítik folyamatosan, hanem egyre újabb és újabb előadásokat is szerveznek. Emellett egy új adománygyűjtő platformon is serénykednek, és idén egy figyelemfelkeltő plakátkampányt is előkészítenek.
- Rengetegen segítenek, többnyire magánszemélyek jelentkeznek kisebb felajánlásokkal, de arra is volt példa, hogy cégek kerestek meg minket, hogy egy-egy nagyobb összeggel támogassák Márk gyógyulását. Hihetetlen, de egy alkalommal egy hölgy keresett meg telefonon, aki azzal kezdte a mondandóját, hogy a testvére börtönben van. Elképzelni sem tudtam, hogy mire fogunk kilyukadni, de mint kiderült, a testvére látott minket a tévében, elmondta, hogy sokat gondol a családunkra, és hogy néhány rabtársával gyűjteni kezdtek Márknak odabent - mesélte az elképesztő történetet Judit. - Illetve nagyon megható volt az is, amikor egy 17 éves lány keresett meg minket, hogy szeretne az iskolájában egy sütivásárt szervezni Márknak. Mindennek utánajárt, és leszervezte az egészet. Nincsenek szavak arra, hogy mennyire hálásak vagyunk azért, amit értünk tesznek az emberek! - fűzte hozzá az édesanya elérzékenyülve.
- Közeleg Márk születésnapja, és lelkileg nagyon megterhelő azt látni, hogy fogynak az évek. Kezdünk egy kicsit fáradni, de nem adjuk fel. Sajnos az idő ellenünk dolgozik, az állapotromlás folyamatos, így nem tudunk sokáig várni. Szeretnénk, hogy Márk önellátó legyen, és felnőttként ne szoruljon segítségre. Reméljük, hogy még idén összegyűlik a pénz a kezelésre - mondta Csaba.
